"La vida no es fácil": cómo el coronavirus está afectando a las mujeres con Parkinson
Se estima que tres millones de mujeres en todo el mundo viven con Parkinson; sin embargo, sus necesidades y experiencias específicas a menudo se ignoran, lo que genera disparidades en el diagnóstico, el tratamiento y la medicación. Nuestra campaña comparte las historias poco escuchadas de mujeres con la condición de descubrir cómo sus vidas se ven afectadas por una impactante brecha de datos cuando se trata de mujeres y Parkinson. Esto es solo el comienzo.
La revista digital Parkinson´s Lige le pidió a cuatro mujeres que viven con Prkinson que compartan su experiencia de Covid-19. Desde sentir la presión de "hacerlo todo '' , haciendo malabarismos con el trabajo y el cuidado de los niños, hasta temer por su salud y mantenerse al día con la vida cotidiana, considera si las mujeres con esta enfermedad están siendo desproporcionadamente afectadas por la pandemia.
Emma Kyriacou, Nueva Zelanda: "Una vez que acepté que no puedo hacer todo, las presiones disminuyeron"
Inicialmente, encontré que lidiar con el bloqueo era muy estresante porque no podía ver cómo iba a hacer todas las cosas que de repente tenía que hacer: ser un maestro para mis hijos, jugar con mi preescolar y continuar trabajando, además de todas las tareas habituales de administrar un hogar. Estas presiones me dejaron lidiar con una creciente tormenta de rabia interior, mientras que a mi esposo le parecía que era lo de siempre.
Se hizo más fácil después de confesar estos sentimientos, ya que descubrimos una manera de compartir responsabilidades para que tuviera más tiempo para trabajar y mi esposo pudiera pasar más tiempo cuidando a los niños y haciendo las tareas del hogar. Una vez que acepté que no puedo hacer todo, las presiones disminuyeron.
Estar atrapado en casa tiene sus ventajas. Aunque me vuelven loca, me encanta estar cerca de mi familia, especialmente pasar más tiempo con mi esposo. Me encanta que no tengamos que apresurarnos como locos por la mañana, tratando de llevar a los niños a la escuela a tiempo, además de mantenernos razonablemente cuerdos y organizados. Es genial no tener que ir a ningún lado, y realmente siento que tengo todo lo que necesito.
La vida no es facil. Y tener una enfermedad crónica aumenta un poco el grado de dificultad. La forma en que las personas experimentan el Parkinson y cómo lo enfrentan es tan variable que no creo que sea posible hacer declaraciones amplias que generalicen sobre cómo son las cosas para la comunidad. Así como el Parkinson es variable, también lo es el impacto de Covid-19 en su vida y qué tan bien puede hacer frente a él.
Poder interactuar digitalmente ayuda y he descubierto que conectarme en línea con la comunidad de Parkinson ha sido extremadamente reconfortante para mí. Para aquellos que pueden, les recomiendo encontrar a otros con quienes puedan hablar, intercambiar ideas y reírse.
Emma Kyriacou
Allison Toepperwein, EE. UU .: "Me siento muy bendecida de poder trabajar desde casa"
Para mí, la pandemia no me ha afectado más debido al Parkinson o porque soy mujer. Me siento tan bendecida de poder trabajar desde casa y no siento que estoy sufriendo más que nadie, sino que soy más bendecida que la persona promedio.
El cumpleaños de mi hija tuvo lugar en el encierro, el 2 de abril, y este día tiene muchos significados para mí. Fue el día en que nació mi hermosa hija, pero también es el Mes de la Conciencia de Parkinson , y alrededor de la época en que experimenté mi primer temblor.
Como madre, guerrera de la vida y nunca presa del papel de víctima, hice lo que vino naturalmente. Me adorné desde la parte superior de la puerta, hasta el pie de la escalera y alrededor de la mesa de la cocina. ¡Mi hija sabía que era especial ese día! La bañé con regalos e hice un pastel de cumpleaños para celebrar su década. Luego, después de un mes de aislamiento, la sorprendí con sus amigos prácticamente en una fiesta de cumpleaños de Zoom. ¡Fue un gran día!
Allison Toepperwein
Kitty Fitton, Nueva Zelanda: “Soy fuerte, soy dura, estaré bien. Pero a veces no lo soy”
Una de las cosas más difíciles sobre el bloqueo ha sido asegurar que mis hijos obtengan todo lo que necesitan. Mantenerlos felices, seguros y a menudo he caído en la cuenta, yaque "no tengo nada que hacer". ¿Te lo crees? Deberías ver mi lista de tareas pendientes. Pero nadie más lo va a hacer. He sido madre, cuidadora, consejera, entrenadora deportiva, maestra, músico, limpiadora, jardinera, especialista en informática, cocinera y coordinadora de eventos especiales. No discutamos la limpieza y el tema de dos niños. Eso requiere poderes especiales. Ah, y el trabajo a tiempo parcial. Pero es solo a tiempo parcial, ¿verdad? Realmente no es tan importante.
No quiero simpatía o esconderme en una silla envuelta en un chal para mi Parkinson, pero encuentro algunas cosas difíciles. Es más difícil ponerse en marcha por la mañana y me preocupa ir al supermercado.
Soy fuerte, soy dura, estaré bien. Pero a veces no lo soy. Soy humana y a veces quiero gritar y patear porque también tengo miedo. La versión moderna de 'tenerlo todo' significa 'hacerlo todo' y si nos quejamos nos dicen que somos demasiado exigentes. Pero seguimos. Porque somos fuertes Y no tenemos otra opción.
Como decimos en Nueva Zelanda, Kia kaha, kia maia, kia manawanui: "sé fuerte, sé valiente", sé firme.
Kitty Fitton
Sharon Krischer, EE. UU .: "Sin estructura, todos los días se mezclan"
¿Siento que la pandemia ha sido diferente para mí porque soy mujer? Tal vez. Extraño estar con otras personas, extraño mis manicuras, cortes de cabello, ir al gimnasio, ir de compras y todo lo que hago con mis amigos y familiares. Sin estructura, todos los días se mezclan.
Una de las primeras cosas que noté al estar en casa fue que la falta de una rutina diaria que causó interrupciones en mi rutina de ejercicios, lo que tuvo un mayor efecto en mí que cualquier otra cosa. Pronto noté que mis síntomas empeoraban y que no dormía bien. A medida que pasaron las semanas, mis clases de ejercicio se pusieron en línea a través de Zoom y eventualmente estaba haciendo más ejercicio que antes. Una de las mejores cosas de la pandemia ha sido leerle a nuestros nietos y jugar con ellos a través de videos, nos ha ayudado mucho.
Lo que les falta a muchas mujeres con Parkinson es la capacidad de comunicarse entre sí, por lo que decidí tomar el grupo de apoyo que ya estaba en línea. 'Sunday Mornings with Twitchy Women' es una reunión para que las mujeres vengan y se unan para conversar y apoyarse mutuamente. No es lo mismo que reunirse físicamente, pero contribuye en gran medida a hacernos sentir mejor.
Sharon Krischer
¿Quiénes son?
Kitty Fitton es originaria de Leeds, Reino Unido, y fue diagnosticada con Parkinson en 2015 a la edad de 41 años. Ahora vive en Nueva Zelanda con su esposo y sus cuatro hijos. Dirige una pequeña empresa que ofrece marketing digital y diseño de sitios web, junto con hablar en público sobre el Parkinson, la comedia de stand-up y un poco de MC-ing. Para obtener más información sobre Kitty Fitton, visite su sitio web kittyfitton.com .
Allison Toepperwein es activista, bloguera y dos veces concursante de 'American Ninja Warrior', y fue diagnosticada con Parkinson en 2014. Vive en los Estados Unidos con su hija Emma de 10 años. Lea el blog de Allison aquí.
Emma Kyriacou trabaja en el Ministerio de Educación en Nueva Zelanda. Le diagnosticaron Parkinson hace dos años, a los 40 años. Vive en Nueva Zelanda con su esposo y sus hijos. Lee el blog de Emma aquí.
Sharon Krischer es una blogger con sede en Los Ángeles, EE. UU., A quien se le diagnosticó Parkinson en 2009, a la edad de 57 años. Obtenga más información sobre Sharon y 'Sunday Mornings with Twitchy Women' aquí
Autora: Sophie Bates
Comentarios
Publicar un comentario